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domenica 7 giugno 2015

Notizie sulla vista, bene inestimabile


L'Associazione per Ipovedenti A.P.R.I di Torino mi invia due notizie: una per Firenze, Ospedale Careggi, ed una  sulla scuola per ciechi Elene Keller di Torino:


FIRENZE: UNA BORSA DI STUDIO PER LA RICERCA GENETICA

Si stanno perfezionando in questi giorni, dopo lunghe e complesse procedure burocratiche, le pratiche per l'istituzione di una borsa di studio, finanziata congiuntamente da APRI-onlus ed RP-Liguria, a favore dei ricercatori operanti presso l'Ospedale Careggi di Firenze, unica struttura pubblica italiana a svolgere attualmente mappature genetiche NGS sulle distrofie retiniche ereditarie. Il laboratorio è diretto dalla dott. Francesca Torricelli che ha partecipato, fra l'altro, al nostro convegno scientifico del 23 maggio u.s. a Settimo Torinese.
La borsa di studio, dell'importo complessivo di 18.000 euro, fu già deliberata dal Consiglio Generale nello scorso mese di dicembre. La somma è stata coperta anche grazie ad alcune donazioni offerte da benefattori.
Qual'è lo scopo principale dell'iniziativa? Innanzitutto ribadire il nostro impegno a favore della ricerca genetica, in un quadro di azione nazionale. In secondo luogo operare affinchè i tempi delle mappature genetiche, attualmente piuttosto lunghi, possano presto diminuire nell'interesse dei malati e delle loro famiglie che spesso oggi attendono i risultati per oltre un anno. Si tratta certo di ricerche molto complesse ma la carenza di personale, che affligge cronicamente la sanità pubblica, non agevola il lavoro di questi ottimi ricercatori. Pubblicheremo ovviamente, nei prossimi mesi, le relazioni sulle attività svolte dal borsista prescelto.
Ringraziamo infine tutti coloro che ci hanno aiutato a realizzare questa importante iniziativa che qualifica ulteriormente il sodalizio sul piano nazionale.


TORINO: CHE NE SARÀ DELLA SCUOLA "ELENE KELLER"?

Il quotidiano La Stampa di sabato 30 maggio u.s., ci informa dell'ulteriore slittamento dei lavori di bonifica nei locali che ospitarono, fino al 2013, la Scuola Media Statale per ciechi "Elene Keller" che, come è noto, si trovano nel medesimo stabile che ospita la nostra sede centrale.
I genitori protestano..., gli amministratori comunali rassicurano..., i giornalisti scrivono... E' il solito gioco delle parti dove, almeno a nostro parere, tutti fanno finta di indignarsi ben sapendo che le casse comunali sono vuote e che, tutto sommato, le esigenze di spazio per una simile struttura, ormai purtroppo residuale, appaiono assolutamente marginali nelle politiche scolastiche della città. Intendiamoci: diciamo queste cose con rammarico e dolore. La scelta di chiudere l'Istituto dei Ciechi di Torino, avvenuta alla fine degli anni '70, fu una scelta sciagurata e dissennata. Le altre grandi città italiane non seguirono questo orientamento ideologico ed oggi possono contare su strutture, almeno potenzialmente, funzionali. Esistono certo responsabilità ben precise in merito ma oggi non intendiamo soffermarci su questo aspetto.
Stando però così le cose non ha più senso mantenere una piccola scuola, nominalmente dedicata ai disabili visivi, ma nella realtà completamente sganciata dalle esigenze reali della categoria.
La nostra associazione dunque ha da tempo presentato progetti ben precisi e dettagliati sull'utilizzo futuro dei locali. Occorre innanzitutto salvare la Biblioteca Braille oggi completamente abbandonata, occorre assicurare un utilizzo della struttura conforme alle volontà dei padri fondatori che la pensarono e costruirono per aiutare i non vedenti.

Attendiamo pertanto una convocazione dagli assessori competenti per poter esporre le nostre idee ed i progetti elaborati in merito dall'associazione.