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lunedì 11 febbraio 2013

Il coraggio di vivere

http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/371323/agresti-genitori-non-vedenti.html

Non sono riuscita a trasferire il video del servizio del bravo giornalista de "Le Iene", trasmissione lodevole di Italia 1, su questo blog: mia inabilità oppure incompatibilità dei due sistemi. Spero che, qualora non abbiate già visto il servizio, molto ben fatto, con il link che pubblico sotto la foto dei due coniugi Silvia ed Annibale possiate vederlo sul WEB.
Purtroppo anche cliccando sul link non si viene indirizzati automaticamente al video, dunque non rimane che copiarlo ed incollarlo sul browser, lo ripeto più in grande qui sotto:


http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/371323/agresti-genitori-non-vedenti.html

Sperando di essere riuscita nell'intento di indirizzarvi su questo bel servizio credo che tutti noi non possiamo che ammirare questi due coraggiosi genitori.
L'unica cosa che mi ha colpita non favorevolmente, però, è stata la dichiarazione del padre della piccola unica figlia della coppia, quando, alla domanda di Agresti, risponde che la bambina ha ereditato la sua stessa malattia oftalmica, senza specificare la patologia, e alla successiva domanda del giornalista se la bambina potrà perdere la vista come il padre (non totalmente cieco come la moglie ma con una minima visione residuale), egli risponde: "Non è detto, non è sicuro."
Ecco, lungi da me giudicare il desiderio di procreare, debbo però portare in questa riflessione la mia personale esperienza di persona ipovedente.
Dalla nascita sono affetta da Corioretinite maculare, non dovuta a toxoplasma ma non si sa da cosa. Subito mi ha leso la macula dell'occhio destro poi, successivamente, a 12 anni ha creato lesioni alla periferia della retina dell'occhio sinistro, e a 17 anni stava per rendere buia anche la macula dell'occhio sinistro ma, una massiccia dose di cortisone datami dal Prof. Leonardi, allora Direttore dell'Ospedale Oftalmico Provinciale di Roma, ha salvato la mia capacità di vedere. Sotto pubblico una definizione di questa affezione:
Corioretinite maculare
La causa è quasi sempre sconosciuta. I sintomi più frequenti sono: vista offuscata, deformazione della grandezza e della forma degli oggetti, punti neri vaganti, deficit visivo. Le complicanze possono essere un distacco della retina, glaucoma secondario, cataratta ed endoftalmite. L'infiammazione della coroide e della retina può arrivare ad interessare l'area maculare o paramaculare: in questo caso si richiede un trattamento immediato e massiccio.

Dunque il mio atteggiamento verso l'eventualità di procreare è stato molto prudente, giacché non volevo che i miei figli avessero la mia stessa malattia invalidante.
A 18 anni ero già fidanzata con mio marito il quale, avendo 7 anni più di me e lavorando già da tempo, voleva sposarsi subito.
Essendo molto giovane il timore di un vincolo matrimoniale che, in sede civile, non si poteva sciogliere, non essendoci ancora la legge sul divorzio, mi spaventava un poco,  e mi appariva una specie di ergastolo, mentre sapevo che gli effetti religiosi, anche allora, la Sacra Rota li poteva annullare. Dunque non palesai al mio fidanzato l'ansia che un simile progetto mi creava per non offenderlo, ma gli dissi che volevo fare la visita medica prematrimoniale per togliermi ogni dubbio su eventuali malattie ereditarie. La cosa destò l'ilarità del mio promesso sposo che mi trovava eccessivamente prudente nonostante l'età giovanissima. Ma io fui irremovibile e lo sposai a 19 anni solo dopo che avevo avuto tutte le rassicurazioni sulle malattie ereditarie.
La Corioretinite maculare NON è fra queste. Se lo fosse stata non avrei fatto figli. 
Questa è la ragione della mia perplessità nel sentire quel passaggio del Servizio del bravo Agresti. 
Detto questo, poi, ritengo che lo sforzo di vivere ognuno lo risolve come può.
Qualche anno fa l'Università dove lavoravo organizzò un interessantissimo Convegno dal titolo "WEB Senza Barriere". Conservo ancora gli appunti che presi ed il Programma. Uno dei relatori era Consuelo Battistelli, non vedente, che arrivò all'Università con un taxi da sola accompagnata soltanto dal suo bastone bianco. Ammirai, oltre alla sua bellezza esteriore, la sua volontà di vivere normalmente nonostante la grave menomazione. Dato che lavorava all'IBM si occupava di accessibilità e problemi connessi e loro soluzioni. Ricordo che parlò di un bastone "Sesamonette" che aveva un lettore che trasmetteva input ad un "device" che il soggetto doveva avere in mano e che dava un messaggio vocale. Eravamo nel 2008 e la scienza e la tecnica avranno sicuramente trovato altri ausili, ma un'altra tecnica innovativa che illustrò Consuelo fu lo "Screen-reader": un software che traduce in audio la scrittura.